El día 27 de agosto de 2017, la apertura del 53º Congreso de la Sociedad Brasileña de Medicina Tropical (MedTrop) en Cuiabá reunió a estudiantes, profesores, gestores, profesionales de salud y a un pequeño grupo que seguía atentamente la ceremonia: los propios pacientes afectados por las enfermedades que serían discutidas allí.
Abrir espacio para la voz de los pacientes en un evento primordialmente científico es una iniciativa que viene desde la Reunión Anual de las Plataformas de Investigación Clínica en Enfermedad de Chagas y Leishmaniasis (redLEISH) y el 52º MedTrop en 2016. Conscientes de que para enfrentar a las enfermedades tropicales es necesario incluir las necesidades de los pacientes en la definición de pautas para la priorización de la respuesta a estas enfermedades, los coordinadores del 53º MedTrop concedieron nuevamente un espacio en la apertura del evento. Quien se pronunció representando a más de 50 pacientes fue Moacir Antônio Zini, que está hace más de 20 años tratando de leishmaniasis en una de sus formas más agresivas, la cutánea difusa.
Más que pacientes, ellos se convirtieron en protagonistas y miembros del Foro Social Brasileño de Enfrentamiento a Enfermedades Infecciones y Desatendidas (Foro) que integra a representantes de asociaciones y entidades organizadas por personas que conviven con leishmaniasis, enfermedad de Chagas, hanseníase, hepatitis virales, VIH/SIDA, verminosis y otras tantas enfermedades infecciosas y desatendidas. En un contexto de movilización social y resistencia al progresivo subfinanciamiento del Sistema Único de Salud de Brasil, el Foro nació en la tentativa de unir fuerzas para luchar contra la invisibilidad y el estigma de “enfermedades que ya podrían haber sido eliminadas”, como afirma la Carta de Cuiabá – manifiesto redactado por el Foro y pronunciado en la apertura del Congreso por Moacir.
Una de las metas principales del Foro es promover la educación, comunicación, empoderamiento y desarrollo inclusivo de personas afectadas por enfermedades desatendidas, a fin de orientarlas a luchar por sus derechos, presionando a los dirigentes a ampliar el presupuesto dedicado a las políticas públicas de salud. No obstante, los desafíos para concretar esa meta son muchos y de lo más variados. El primero de ellos se refiere a la propia organización y formalización del Foro. ¿Cómo involucrar de forma efectiva a personas que están dispersas en varias regiones de Brasil? ¿Cómo trazar objetivos comunes para el foro, si cada enfermedad posee sus especificidades y prioridades? Con varios impases y la falta de una comisión organizadora para dirigir las acciones, Moacir Zini decidió aprovechar la repercusión del Foro para articular la creación de una asociación de personas que viven con leishmaniasis en el Estado de Mato Grosso, segundo estado del país con mayor incidencia de casos de leishmaniasis tegumentaria.[1]
“Nuestra reivindicación principal es por nuevos tratamientos, por investigación e innovación en los medicamentos” – dijo Moacir, reclamando que los remedios contra la leishmaniasis son antiguos y causan muchos efectos colaterales, e informó que hoy en día toma una medicación más “adecuada”, la miltefosina, pero que aún no se encuentra disponible en el país. «Mi sueño es que todos puedan tener mejores oportunidades de tratamiento».
Moacir unió fuerzas con el Movimiento de Reintegración de las Personas Afectadas por la Hanseníase (Morhan) y con la Federación de los Trabajadores en la Agricultura del Estado de Mato Grosso (FETAGRI-MT) y comenzó a hacer conferencias de sensibilización en los asentamientos rurales para transmitir su conocimiento y movilizar a más personas por la causa. En Campo Verde/MT, se reunió con el alcalde y el secretario de salud, dio entrevista por radio y televisión y discursó para más de 600 familias, incluyendo a médicos y agentes de salud.
En compañía de su esposa Thalita, Moacir frecuentó la I Conferencia Libre de Vigilancia en Salud que tuvo lugar en Palmas/TO. La Conferencia movilizó a todas las esferas de gestión en salud, desde la Organización Mundial de la Salud (OMS) hasta las Secretarías Municipales (CONASEMS), para deliberar juntamente con la sociedad civil las directrices para la formulación de la política nacional de vigilancia en salud y para fortalecer las acciones de promoción y protección a la salud. Segundo Thalita, el gran aprendizaje de la conferencia fue percibir la importancia de trabajar en conjunto con las secretarías de salud. “Las asociaciones de pacientes deben caminar junto con las secretarías municipales, participando y acompañando los proyectos sociales y la secretaría debe también ayudar en la formación de la asociación.”
El secretario de salud Rogério Noro del municipio de Ipiranga del Norte en el estado de Mato Grosso cuenta cómo conoció a Moacir y se involucró con la leishmaniasis: “El señor Moacir es uno de los militantes de ese tema en nuestra región y nos viene ayudando a articular acciones en colaboración con nuestras unidades de salud municipales, como su participación en la Campaña Municipal de prevención a las Hepatitis. Destacó la importancia de la participación del señor Moacir en tal evento, con miras a la divulgación de todas las acciones realizadas por la secretaría y la importancia de prevenirse contra la leishmaniasis.”
Incluso con todos los esfuerzos de Moacir y Thalita, uno de los grandes desafíos en la leishmaniasis consiste en sensibilizar a las personas que presentan las formas menos complicadas. En las palabras de Moacir: “tienen una pequeña herida que tratan por 20-30 días y salen curados, o sea, después ni se acuerdan de que tuvieron esa enfermedad”. No obstante, los casos más graves que presentan recaídas, cicatrices extensas o deformaciones en el rostro acostumbran a permanecer en la memoria, debido al enorme estigma y sufrimiento que causan a la vida de las personas. Sin embargo, estos casos – leishmaniasis cutánea difusa, diseminada o mucosa – son más raros y están diseminados por todo el territorio nacional. Por eso mismo, Moacir y Thalita prefirieron comenzar por el proceso de formalización de la asociación. Consiguieron el apoyo de un abogado, montaron un directorio y están elaborando su estatuto. Una vez creada la asociación, podrán tener acceso privilegiado a otras secretarías de salud del estado e identificar más fácilmente los municipios con mayor número de casos, a fin de promover acciones de concientización y reclutar más miembros.
El artículo es parte del Boletín Informativo de la Red de Investigadores y Colaboradores en leishmaniais
[1] Datos referentes al año 2016 – SVS, Ministerio de Salud.
Imagen: Mariana Abdalla – DNDi