DNDi ha lanzado un Comité Consultivo Comunitario (CCC) para América Latina, reuniendo a profesionales de la salud y personas afectadas por enfermedades desatendidas en la región. El objetivo del grupo es colaborar con la organización para acercar el desarrollo de nuevos tratamientos a las necesidades reales de los pacientes.
“Esperamos que este grupo amplíe la participación de las comunidades en todas las fases de los estudios y nos ayude a desarrollar soluciones más justas, eficaces y alineadas con la realidad de quienes viven con enfermedades desatendidas”, afirma Diogo Galvão, consultor de acceso a medicamentos de DNDi.
El comité tendrá un papel activo en la revisión de términos de consentimiento y otros materiales de investigación, en la orientación y apoyo a voluntarios y pacientes durante los ensayos clínicos, además de colaborar con DNDi y organizaciones asociadas para fortalecer prácticas de investigación clínica que incluyan de forma significativa a las personas y comunidades afectadas en todas las etapas.
Encuentro – La primera reunión se realizó en Río de Janeiro los días 2 y 3 de septiembre, y contó con la participación de pacientes de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Guatemala y México, que viven con o representan siete enfermedades desatendidas: Chagas, lepra, VIH, dengue, leishmaniasis, tuberculosis y zika.
“Una vez participé en una investigación en la que tuve que firmar un formulario de consentimiento en inglés, sin entender nada. También me recogieron muestras de sangre, orina y saliva, pero nunca recibí ninguna devolución sobre los resultados del estudio”, cuenta Germana sobre una experiencia durante la epidemia de zika. Como parte del comité, ahora quiere “poder acompañar todos los procesos de un estudio y transmitir confianza a los participantes, mostrando la rigurosidad y seguridad de la investigación”.
Durante el encuentro, los miembros del comité aprendieron cómo se realiza cada fase del desarrollo de un medicamento y reflexionaron sobre cómo podrían involucrarse y apoyar en cada etapa.
Lenguaje apropiado – El grupo también debatió el uso de un lenguaje más respetuoso e inclusivo para reducir el estigma asociado a las enfermedades. Términos como “infectado”, “contagioso” o “leproso” fueron señalados como inadecuados para referirse a personas afectadas. Las contribuciones del CCC alimentarán la elaboración del documento “Lenguaje Centrado en la Persona”, que está siendo desarrollado por DNDi América Latina en articulación con los comités consultivos de Asia y, próximamente, de África.
Los integrantes del comité firmaron un contrato de tres años con DNDi. Estuvieron presentes en la reunión:
- Alex Lago, Asociación Brasileña de Leishmaniasis, Brasil
- Danilo Vargas, persona afectada por tuberculosis, Colombia
- Elvira Feraz, Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas, México
- Germana Oliveira, Asociación Unión Madres de Ángeles (Zika), Brasil
- Gloria Yate, Asociación de Pacientes de Chagas de Bogotá, Colombia
- João Victor Pacheco, Movimiento Nacional de Enfermedades Desatendidas, Brasil
- Lorena Di Giano, Fundación Grupo Efecto Positivo (VIH/VHC), Argentina
- Pollyana Medeiros, Movimiento por la Reintegración de las Personas Afectadas por la Lepra, Brasil
- Virgílio Garcia, persona afectada por la enfermedad de Chagas, Guatemala