Río de Janeiro – 11 de marzo de 2019
Las personas afectadas lanzan campaña para que el 14 de abril sea reconocido como el día mundial de Chagas y aumente la sensibilización sobre esta enfermedad desatendida
La Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS) lanza una campaña en la plataforma change.org para recolectar firmas en apoyo del reconocimiento oficial del 14 de abril como su Día Mundial. La propuesta será sometida a votación en la 72ª Asamblea Mundial de la Salud, que se celebrará a finales de mayo en Ginebra. FINDECHAGAS propuso el 14 de abril como el «Día Mundial de las Personas Afectadas por la enfermedad de Chagas», puesto que en esa fecha, hace 110 años, el médico brasileño Carlos Chagas realizó el primer diagnóstico de esta enfermedad, a una niña llamada Berenice Soares.
Oficializar este día en el calendario de fechas mundiales contribuirá a dar visibilidad a esta compleja problemática de salud, incluida en la lista de las enfermedades tropicales desatendidas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Uno de los objetivos más importantes es llamar la atención de los gobiernos y responsables de salud locales acerca de la necesidad de llevar adelante políticas efectivas y sostenidas en el tiempo, que permitan superar las numerosas barreras en el acceso al diagnóstico y tratamiento, además de dar mayor visibilidad a la estigmatización y discriminación que viven las personas afectadas.
En nombre de la presidencia actual de FINDECHAGAS, la Asociación Mexicana de Personas Afectadas por Chagas (AMEPACH), a través de Elvira Hernández, afirmó hoy que “desde el descubrimiento del Chagas hasta la actualidad, las personas que viven con esta enfermedad han sufrido de manera anónima e invisible.»
Para comprender la magnitud y alcance de esta problemática, se debe subrayar que al menos 8 millones de personas tienen Chagas en el mundo. La enfermedad afecta principalmente la América Latina, pero también otras regiones, como Estados Unidos, Canadá, Europa y el Pacífico Occidental. Actualmente se estima que la población en riesgo llega a 65 millones de personas. La gran mayoría de las personas afectadas no tienen acceso al diagnóstico, al acompañamiento y tratamiento integral en las diferentes fases de la enfermedad.
El Chagas se transmite originalmente mediante las deyecciones de un insecto vector (cuyos nombres varían según la región: vinchuca, chinche, pito, barbeiro, kissing bug, entre otros) que puede portar el parásito Trypanosoma cruzi, causante de la enfermedad. Las otras vías de transmisión son por ingestión de alimentos y bebidas contaminadas con el parásito; por donación de sangre o sus derivados o por trasplante de órganos de personas con la infección y de madre a hijo, durante el embarazo o el parto de madres con la infección.
Pese a la prevalencia existente en algunas regiones y el riesgo de graves complicaciones cardíacas y digestivas, que suceden en un 30% de los casos, el Chagas no ha recibido la atención suficiente en la agenda política de la salud pública mundial y en los países con afectados. Los dos únicos fármacos existentes, Benznidazol y Nifurtimox, se desarrollaron hace casi medio siglo. Ambos son eficaces principalmente en la niñez y durante estadios tempranos de la enfermedad. En el caso de las mujeres en edad fértil, podrían prevenir la transmisión congénita.
Si bien, su efectividad en personas adultas se reduce, el tratamiento contra el parásito y/o contra las afecciones específicas asociadas a la enfermedad, pueden mejorar la calidad de vida de estas personas considerablemente. Estudios recientes, liderados por la DNDi (la iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas, en el acrónimo en Inglés), sugieren que regímenes más cortos de tratamiento podrían ser igualmente efectivos, lo que es una buena noticia, pues podría mejorar la accesibilidad a los tratamientos. No obstante, aún se necesita una mayor inversión en investigación, accesibilidad y distribución en diversos países.
“Tras un siglo de invisibilidad, es el momento de ganar al silencio y a la oscuridad que ha rodeado a las personas que tienen Chagas. Un Día Mundial, es la oportunidad de ponernos de pie y tomar la palabra. Es hora de que nuestra voz sea escuchada, tenemos mucho que decir. Solicitamos el apoyo de todas las personas que lo deseen para firmar a favor de la declaración del día 14 de abril como nuestro Día Mundial. Y pedimos también a los gobiernos que nos apoyen durante la Asamblea Mundial de la Salud”, concluyó Elvira Hernández en nombre de FINDECHAGAS.
La iniciativa tiene el apoyo de diversas organizaciones internacionales, entre las cuales están DNDi y Médicos Sin Fronteras.
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Marcela Dobarro
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