15 de Noviembre de 2018
El 15 de Noviembre de 2018, los miembros de la Plataforma de Chagas[1] y de la Coalición Global de Chagas[2], presentes en la VIII Reunión de la Plataforma de Chagas en Santa Cruz de la Sierra, Bolivia, firmaran esta carta dirigida a gobiernos, organizaciones y donantes pidiendo que intensifiquen sus esfuerzos para controlar y eliminar la enfermedad de Chagas como problema de salud pública. En los últimos 10 años, se lograron avances importantes en la lucha contra la enfermedad. Sin embargo, quedan muchos retos por delante. El próximo 2019 se conmemoran los 110 años desde el descubrimiento de la enfermedad y representa una oportunidad para llamar la atención sobre las personas afectadas por la enfermedad y emprender las acciones necesarias.
Se estima que la enfermedad de Chagas, o Tripanosomiasis Americana, afecta a más de 6 millones de personas en todo el mundo[3], con aproximadamente 30,000 casos nuevos cada año, principalmente en las Américas[4]. Sin embargo, menos del 10% de las personas con enfermedad de Chagas en las Américas han sido diagnosticadas y la inmensa mayoría de ellos no reciben el tratamiento que necesitan. La transmisión de madre a hijo es actualmente una de las principales formas de propagación, con aproximadamente 9,000[5] bebés que nacen cada año con la infección. Sin tratamiento, la enfermedad de Chagas puede causar daños irreversibles y potencialmente mortales para el corazón y otros órganos vitales.
Actualmente, solo existen dos medicamentos disponibles para tratar la enfermedad de Chagas – nifurtimox y benznidazol – ambos descubiertos hace medio siglo, subrayando la persistente falta de inversión en investigación y desarrollo (I&D). Estos pueden y deben optimizarse.
Controlar y eliminar Chagas y otras enfermedades tropicales desatendidas (ETDs) como problemas de salud pública es fundamental para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas (ODSs), especialmente el ODS 3 que trata de salud y bienestar y incluye la Cobertura Sanitaria Universal[6]. Bajo el ODS 3, se hace también un llamado a los países para que apoyen y contribuyan con la investigación y el desarrollo de nuevas vacunas y medicamentos para las enfermedades transmisibles y no transmisibles que afectan principalmente a los países en desarrollo.
Durante la Conferencia Iberoamericana de los(as) Ministros(as) de Salud en Cartagena de 2016, los(as) Ministros(as) se comprometieron a promover la implementación y sostenibilidad de modelos de intervención para la prevención y el control de enfermedades transmitidas por vectores, incluyendo la enfermedad de Chagas[7]. Recientemente, la comunidad de salud global también ha renovado sus compromisos para combatir las ETDs. En su Declaración de Mar del Plata en 2018, los(as) Ministros(as) de Salud de los países miembros del G20 apoyaron el fortalecimiento de los sistemas de salud para mejorar el acceso a la atención en salud y lograr la Cobertura de Salud Universal, reconociendo que son necesarios sistemas de salud más fuertes para combatir las enfermedades infecciosas, incluyendo enfermedades tropicales desatendidas[8].
Los miembros de la Plataforma de Investigación Clínica de Chagas y la Coalición Global de Chagas comparten el compromiso de fomentar la innovación, investigación y desarrollo, centrándose en las necesidades de los pacientes y proporcionando evidencia para orientar las políticas de salud pública y las prácticas clínicas. Para encontrar respuestas científicas que permitan obtener nuevas y mejores herramientas que respondan a las necesidades de las personas que viven con Chagas, la comunidad científica de Chagas se compromete en aumentar la colaboración y la sinergia incluyendo a la sociedad civil y organizando consorcios para avanzar en la investigación siempre que sea posible.
Reconociendo los esfuerzos exitosos de las iniciativas sub-regionales de prevención y control de la enfermedad de Chagas, los miembros de la Plataforma de Chagas y la Coalición Global de Chagas, abajo firmantes piden a los gobiernos, organizaciones internacionales y donantes que reafirmen su compromiso e intensifiquen sus esfuerzos para eliminar la enfermedad de Chagas como problema de salud pública, según lo acordado por los Estados miembros de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en el «Plan de acción para la eliminación de enfermedades infecciosas desatendidas y acciones posteriores a la eliminación 2016-2022”. Para eso, es necesario tomar las siguientes medidas urgentes:
- Ampliar el acceso integral al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad en el marco de los sistemas de salud. Esto debe incluir medidas para reducir la transmisión congénita, como la implementación sistemática de tamizajes en mujeres embarazadas y bebés, y mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento para mujeres en edad reproductiva con la participación activa de las comunidades afectadas. Las directrices nacionales también deben garantizar que el diagnóstico y el tratamiento , según las evidencias clínicas más recientes, estén disponibles en los centros de atención primaria de la salud en las comunidades afectadas o cerca de ellas, y integrados en un sistema de referencia y contra-referencia bien definido.
- Aumentar la inversión en investigación y desarrollo, en alineación con los ODS, para obtener nuevas herramientas terapéuticas más seguras y efectivas. Esto incluye emprender investigaciones para optimizar el tratamiento actual, identificando y evaluando nuevas entidades químicas (NEQs) que se utilizarán en monoterapia o combinación; desarrollar formulaciones adaptadas para recién nacidos y niños con adecuados estudios de farmacocinética que permitan ajustar las dosis en forma adecuada; desarrollar nuevas vacunas preventivas o terapéuticas para complementar dichas estrategias; desarrollar mejores pruebas diagnósticas, desarrollar biomarcadores para evaluar la cura siguiente al tratamiento e identificar marcadores de la progresión de la enfermedad; y diseñar e implementar una cohorte multi-países, multi-sitios, colaborativa y de largo plazo para validar estos biomarcadores, y así contribuir a informar y orientar prioridades de investigación.
- Mejorar la vigilancia de la enfermedad de Chagas estableciendo la notificación obligatoria de casos crónicos y sus complicaciones en población general. Esto permitirá que se conozca la carga y distribución geográfica real de la enfermedad y se puedan poner en marcha estrategias de salud pública apropiadas.
- Finalmente, para ayudar a revertir el silencio y la negligencia que marcan a la enfermedad de Chagas desde su descubrimiento en 1909, los miembros de la Plataforma de Investigación de Chagas y la Coalición Global de Chagas abajo firmantes apoyan la solicitud de la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS) para que se declare oficial el 14 de abril como Día Internacional de las personas afectadas por la enfermedad de Chagas. En este día, cada año, los gobiernos, las organizaciones, los donantes, lo/as afectado/as y todos los que participan en la lucha contra el Chagas unirán sus esfuerzos para concientizar sobre la enfermedad y homenajear a aquellas personas y familias que han sufrido en silencio.
La Carta de Santa Cruz fue aprobada por los 95 investigadores presentes en la reunión plenaria de la Plataforma Chagas, representantes de 12 países, y cuenta con el apoyo institucional de las siguientes organizaciones:
- Baylor College of Medicine, Estados Unidos
- DNDi – iniciativa Medicamentos para Doenças Negligenciadas, Brasil
- Dirección de Enfermedades Transmisibles por Vectores e Centro de Chagas y Patología Regional de Santiago del Estero, Argentina
- FINDECHAGAS – Federación Internacional de Asociaciones de Afectados por Chagas – Internacional
- Fundación CEADES, Bolivia
- Fundación Mundo Sano, Argentina
- Infectious Diseases Data Observatory – IDDO, Reino Unido
- Instituto Catalán de la Salud, España
- Instituto Evandro Chagas, Brasil
- Instituto de Medicina Tropical – Universidad Central de Venezuela, Venezuela
- ISGlobal – Barcelona Institute for Global Health, España
- London School of Hygiene and Tropical Medicine, Reino Unido
- Médicos Sin Fronteras (MSF), Brasil
- Texas Children’s Hospital Center For Vaccine Development, Estados Unidos
- Universidade de São Paulo (USP) – Departamento de Moléstias Infecciosas da Faculdade de Medicina, Brasil
- University of California – UCLA – Olive View Center of Excelence, Estados Unidos
- World Heart Federation, Suiza
[1] La Plataforma de Investigación Clínica de Chagas se creó en 2009 y hoy cuenta con más de 400 miembros de 150 instituciones y 24 países de todo el mundo. Es una red de personas y organizaciones altamente especializadas que comparten conocimientos de vanguardia y experiencia en la búsqueda por nuevas herramientas en el combate a la enfermedad.
[2] La Coalición Global de Chagas es la mayor alianza colaborativa de organizaciones privadas y en colaboración con entidades públicas con el objetivo de impulsar el acceso a diagnóstico y tratamiento. Fue fundada en 2012 por organizaciones como DNDi, Fundación Mundo Sano, ISGlobal, Fundación CEADES, Baylor College, entre otras.
[3] Organización Panamericana de la Salud (OPS)
[4] La enfermedad es endémica em 21 países de la América Latina pero también presente en Norteamérica, Europa, Japón y Australia.
[5] Organización Panamericana de la Salud (OPS), 2015
[6] https://www.un.org/sustainabledevelopment/es/health
[7] Lea la Declaración de la XV Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud
[8] Lea la Declaración de Mar del Plata