En 2002, Eduardo Galeano (1940-2015) escribió que la enfermedad de Chagas «mata callando a los que viven condenados al silencio y mueren condenados al olvido»*. La espiral de silencio e invisibilidad a que se refiere el escritor uruguayo se vuelve evidente cuando se hace una revisión estadística sobre la enfermedad. Se calcula que entre 6 y 8 millones de personas se encuentren afectadas solo en América Latina, pero ningún sistema de salud de la región cuenta con datos precisos a respecto de dónde viven, qué tipo de tratamiento reciben o cómo evolucionan en las etapas crónicas de la enfermedad.
Se trata de una historia marcada por la negligencia, pero que puede recibir capítulos más prometedores a partir de la próxima edición de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS), si los países miembros votan por la inclusión del día mundial de las personas afectadas por la enfermedad de Chagas en el calendario de la salud mundial. Liderada por la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS), la propuesta tiene como objetivo llamar la atención de gobiernos y tomadores de decisiones respecto a las barreras de acceso a la detección y al tratamiento de la enfermedad. No es casualidad que la fecha elegida por la organización haya sido el 14 de abril, que marca el aniversario del primer diagnóstico de la enfermedad, realizado hace 110 años por el médico brasileño Carlos Chagas.
«Ha llegado el momento de romper el silencio y la oscuridad que rodean a los que tienen la enfermedad de Chagas. Un día mundial es la oportunidad de ponernos de pie y pedir la palabra», afirma Elvira Hernández, representante de FINDECHAGAS.
La movilización por el día mundial de Chagas se propagó por internet en la forma de petición online, que ya acumula más de 10,000 firmas y se entregará a la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante la Asamblea Mundial, en Ginebra (Suiza). La iniciativa conquistó el apoyo de innumerables instituciones aliadas alrededor del mundo, entre ellas la Coalición Global de la Enfermedad de Chagas. Javier Sancho, coordinador de la entidad, recalca la importancia de la fecha para sensibilizar a profesionales de la salud, gobiernos y, principalmente, la sociedad civil en relación con la enfermedad.
«Son 65 millones de personas en riesgo de contraer la enfermedad en todo el mundo, según datos de la OMS. Muchas están infectadas y no lo saben. Solo acceden al servicio de salud cuando llegan a la fase crónica de la enfermedad y presentan cardiopatías o complicaciones digestivas. Es decir, son notificadas y diagnosticas por las consecuencias, no por la causa», explica.
Consultor regional de advocacy de la DNDi, otra catalizadora de esfuerzos en favor del día mundial y del combate a la enfermedad de Chagas, Francisco Viegas afirma que la inclusión del 14 de abril en el calendario mundial de la salud puede potencializar inversiones en investigación y desarrollo y fomentar la esperanza de tratamientos más eficaces para los pacientes.
«Es una oportunidad más para que la DNDi y los demás involucrados en el combate a la enfermedad de Chagas conciencien a los gobiernos y tomadores de decisiones respecto a la necesidad de obtener tratamientos más cortos, con menos efectos secundarios y que privilegien la calidad de vida del paciente», concluye.
*GALEANO, Eduardo. Chagas, una tragedia silenciosa – Médicos Sin Fronteras. Editorial Losada, 2005.
**Datos de la OMS (2010)