La iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas (DNDi) cuenta con un grupo de trabajo (GT) dedicado a la participación de pacientes y comunidades. La propuesta es establecer un enfoque sistemático que involucre a los pacientes y a los miembros de la comunidad en todas las etapas de la investigación y el desarrollo (I+D), desde el descubrimiento inicial hasta el registro y el acceso.

«Desde su fundación, la DNDi siempre ha mantenido un fuerte compromiso con los pacientes, pero no estaba sistematizado. Faltaba un proceso estructurado, con directrices claras para orientar a los equipos sobre cómo incluir a los miembros de la comunidad en cada etapa de nuestro trabajo. Esa es nuestra propuesta: fomentar el uso de estas directrices y buenas prácticas en todos los proyectos de la organización», explica Diogo Galvão, consultor de acceso de la DNDi y coordinador del GT.

El GT se inscribe en un contexto de debate más amplio sobre la importancia de la participación de los pacientes y las comunidades en las actividades de salud, como la última actualización, en 2024, de la declaración de Helsinki, un conjunto de principios éticos desarrollados por la Asociación Médica Mundial (WMA) para orientar la investigación médica con seres humanos. Esta establece que «los investigadores deben capacitar a los participantes y a las comunidades para que compartan sus prioridades y valores, participen en el diseño de la investigación, la implementación y otras actividades relevantes, y se involucren en la comprensión y difusión de los resultados».

Para ello, el GT de la DNDi ha elaborado un plan de trabajo que incluye el desarrollo de recursos y guías para los equipos de I+D, la creación de un documento para promover el uso del «lenguaje centrado en la persona», que tiene por objeto eliminar el uso de términos estigmatizantes en todas las comunicaciones de la DNDi, tanto internas como externas. Además, se crearán comités consultivos comunitarios regionales (también conocidos como CAB, por sus siglas en inglés).

«Estos comités ya existen en el mundo en áreas como el VIH y la tuberculosis, y ahora estamos creando tres regionales para las enfermedades tropicales desatendidas. La idea es que los miembros del comité se reúnan a lo largo del año para contribuir de manera significativa a los proyectos de la DNDi, compartiendo las perspectivas, necesidades y preocupaciones de la comunidad. Queremos que formen parte del proceso de toma de decisiones y estén representados en las actividades de I+D y acceso de principio a fin», explica Diogo.

Habrá tres comités regionales:

• Asia, en la India, ya creado;
• América Latina, que se creará el 2 de septiembre en Río de Janeiro (Brasil), con la participación de líderes de seis países;
• África, previsto para 2026.

Además de los comités regionales, el grupo también recomienda la creación de comités locales, centrados en proyectos específicos. Un ejemplo reciente fue la formación de un comité comunitario en Bahía, Brasil, con la participación de profesionales de la salud, líderes locales y agentes comunitarios. El grupo colaboró en el diseño de una investigación que busca comprender los factores que influyen en el uso (o no) de anticonceptivos en diferentes escenarios de la región (más información sobre el proyecto aquí).