El Comité Asesor Comunitario (CAC) de América Latina de la DNDi desarrolló su segundo encuentro presencial los días 23 y 24 de septiembre en Río de Janeiro, Brasil. Integrado por personas que viven con enfermedades desatendidas y por representantes de organizaciones y movimientos sociales de la región, el grupo trabaja para ampliar la participación de las comunidades en el desarrollo de nuevos tratamientos y acercar la investigación clínica a las necesidades de quienes viven con estas enfermedades.
Entre sus funciones, el comité contribuye a la cocreación y revisión de materiales de investigación de la DNDi, apoya la inclusión de pacientes en estudios clínicos y colabora en el fortalecimiento de prácticas de investigación que tengan en cuenta sus perspectivas en las distintas etapas del desarrollo de medicamentos.
El encuentro
El objetivo del encuentro fue profundizar en los conocimientos sobre distintas etapas y conceptos relacionados con la investigación clínica. “Con esta iniciativa queremos ampliar la comprensión de los miembros sobre la importancia de devolver los resultados a los participantes del estudio y reunir recomendaciones para actualizar nuestra Guía de Difusión de Resultados de Estudios Clínicos para Participantes”, explicó Diogo Galvão, consultor de acceso a medicamentos de DNDi y organizador del encuentro.
Otro tema abordado fue el Perfil de Producto Objetivo (TPP, por sus siglas en inglés), un documento que se utiliza para describir el «perfil» o las características deseadas de un medicamento para una enfermedad específica. El concepto de TPP se presentó al grupo de forma práctica a partir de ejemplos reales de la DNDi.
La idea es que, a partir de este conocimiento, los miembros del comité puedan contribuir a la revisión de los TPP relacionados con los ensayos clínicos que lidera DNDi.
“Es muy importante que la industria farmacéutica escuche nuestra voz en esta etapa de definición del perfil del producto. En el caso de los medicamentos para el VIH, por ejemplo, queremos avanzar hacia la cura, y no solo seguir desarrollando tratamientos que prevengan la enfermedad o prolonguen la esperanza de vida”, asegura Lorena Di Giano, directora de la Fundación Grupo Efecto Positivo, que trabaja en el acceso a medicamentos para el VIH, las hepatitis y la tuberculosis.
Traducción del conocimiento y cómo comunicar mejor
El segundo día, el encuentro dedicó un espacio a la traducción del conocimiento: cómo identificar fuentes confiables, seleccionar la información más relevante y transformar contenidos científicos complejos en mensajes claros y comprensibles.
“Producir conocimiento científico es importante, pero es necesario acercar la ciencia a la sociedad y transformar los resultados de las investigaciones en información que las personas puedan comprender y utilizar. Cuando hablamos de enfermedades desatendidas, este desafío es aún mayor, porque muchas veces nos referimos a poblaciones que enfrentan dificultades para acceder no solo al diagnóstico y al tratamiento, sino también a información de calidad”, explica Arnaldo Couto, gerente de Enseñanza y Capacitación de la Plataforma de Investigación Clínica de Fiocruz.
El taller también abordó estrategias para comunicar la información de forma más clara y estructurada.
Miembros del CAC
Creado en 2025, el CAC reúne a representantes de Argentina, Bolivia, Brasil, Colombia, Guatemala y México con experiencia y vivencias relacionadas con enfermedades como la enfermedad de Chagas, la lepra, el VIH, el dengue, la leishmaniasis, la tuberculosis y el zika. Está integrado por los siguientes miembros:
- Alex Lago, Associação Brasileira de Leishmanioses, Brasil
- Danilo Vargas, persona que vive con tuberculosis, Colombia
- David Alirio, Corazones Unidos Por El Chagas – Cochabamba (ASCUCHAC), Bolivia
- Elvira Feraz, Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas, México
- Germana Oliveira, Associação União Mães de Anjos y Unizika, Brasil
- Gloria Yate, Asociación de Personas y Familias Afectadas por la Enfermedad de Chagas (Apachafi), Colombia
- João Victor Pacheco, Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas, Brasil
- Lorena Di Giano, Fundación Grupo Efecto Positivo (VIH/VHC), Argentina
- Pollyana Medeiros, Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), Brasil
- Virgílio García, persona que vive con la enfermedad de Chagas, Guatemala
El CAC tiene un mandato de tres años y seguirá reuniéndose a lo largo de ese periodo para profundizar el diálogo entre comunidades, investigadores y organizaciones que participan en el desarrollo de tratamientos para enfermedades desatendidas.