La herramienta digital creada por la Coalición Chagas, DNDi y la Federación Mundial del Corazón recopila datos de siete países afectados.

www.observatoriochagas.com

El acceso a los datos reales de personas diagnosticadas, tratadas o en seguimiento por los sistemas de salud a causa de las enfermedades desatendidas es un auténtico desafío. Las características de la enfermedad de Chagas, su escasa prioridad para los propios sistemas y la falta de sensibilización y de la accesibilidad a los sistemas de reporte de datos complican el intento. Pero desde la Coalición Chagas junto a DNDi, la World Heart Federation y todos los socios que han apoyado esta iniciativa hemos preguntado a los programas y subprogramas de Chagas de 7 países (Argentina, Brasil, Colombia, Guatemala, Paraguay, Reino Unido – Londres y Suiza – Ginebra) los datos que tenían disponibles de los últimos tres años en cuanto a la atención de las personas afectadas.

Nace así el Observatorio de Chagas, una herramienta online (disponible en portugués, español e inglés) que muestra una foto sobre el aspecto de la atención en salud y que viene a complementar otros esfuerzos de recolección y monitoreo de información acerca de la problemática de Chagas. Es una mirada paralela y realista que complementa los datos estimativos globales y regionales con los que la comunidad de expertos trabaja. Además de datos cuantitativos como el número de personas examinadas, diagnosticadas y tratadas, por edad, sexo, o embarazadas, la iniciativa también proporciona información cualitativa sobre la disponibilidad y el registro de medicamentos, el uso de pruebas de diagnóstico rápido, la existencia de asociaciones de pacientes, entre otras informaciones útiles para tener una visión parcial de los avances de los países en cuanto al acceso a la salud de sus afectados.

El valor añadido del Observatorio radica en la necesidad de poner a disposición de la sociedad datos sobre la enfermedad de manera didáctica y en un lenguaje accesible para todos. De esta forma, se permite uno de los objetivos del Observatorio, que es el establecimiento de un diálogo aún más cualificado y frecuente entre los sistemas de salud y las organizaciones de la sociedad civil, con el propósito de obtener respuestas más coordinadas y necesarias para atender las demandas de las personas afectadas.

En el Observatorio Chagas se pueden comprobar los progresos realizados por países, como en el caso de Paraguay, que logró controlar la transmisión vectorial en todo su territorio y centra ahora gran parte de sus esfuerzos en el control de la transmisión vertical.  Para la doctora Vidalia Ramos, jefa del programa nacional de control de enfermedad de Chagas: “Esta plataforma nos ayuda ver cuánto hemos avanzado y en qué puntos debemos avanzar, y sumando quizás los pequeños o grandes avances de los países podemos ir dibujando el mapa en forma global y dar respuesta a esa pregunta de cuántos somos y dónde estamos y poder mejorar en aquellos que no hemos avanzado”.

Así mismo, países como Colombia ha incrementado el nivel de población diagnosticada en zonas que, al haber sido castigadas por el conflicto durante años, no habían podido ser accesibles para los sistemas de salud. Ahora lo son gracias al establecimiento de las Rutas de Atención Integrales en Salud (RIAS). “Simplificar el diagnóstico, garantizar suficiencia de medicamento, implementar el tamizaje a las gestantes en riesgo y demostrar que la atención integral es factible en los primeros niveles de atención de zonas de alta afectación permitieron reducir en un 40% las brechas de desigualdad y terapéuticas para enfermedad de chagas en Colombia”, según Mauricio Vera, responsable del Subprograma Nacional de Enfermedad de Chagas, del Ministerio de Salud de Colombia.

Esta iniciativa  también nos ofrece diferentes indicadores sobre la implementación de políticas y estrategias de control para Chagas, que nos permiten saber si se realizan, por ejemplo, evaluaciones cardiológicas en el primer nivel de atención de personas con diagnóstico positivo para la enfermedad, o si se implementa la ETMI+ (para la eliminación de la transmisión maternoinfantil de VIH, sífilis, hepatitis B y Chagas), como atestiguan países con altísima incidencia, como Argentina y Brasil.

Uno de los datos más innovadores del Observatorio es la visión general de los tratamientos distribuidos en un período de dos años: 5 millones de medicamentos (la suma total de los dos tripanocidas disponibles, Benznidazol y Nifurtimox), que equivaldrían a 21.000 tratamientos completos proporcionados en todo el mundo.

Ese y otros datos nos dan una idea de la magnitud del desafío aún pendiente en cuanto a los objetivos de eliminación de Chagas, si se contraponen con las estimaciones actuales de 7 millones de afectados y más de 75 millones en riesgo.

El Observatorio Chagas, por lo tanto, permite el acceso a diferentes informaciones a nivel nacional, facilitando análisis e interpretaciones ya sea sobre las políticas de control de la enfermedad, el alcance de los programas de testeo, o incluso sobre los propios datos disponibles. En este último nivel, por ejemplo, esta iniciativa estimula una reflexión sobre las barreras en el acceso a datos sobre la enfermedad de Chagas, así como sobre las respuestas de los sistemas de salud a esta cuestión. La existencia de herramientas robustas, ágiles e integradas para la recopilación y reporte de datos tiende a garantizar un mejor análisis y facilita el flujo de información compartida.

En su Día Mundial, el 14 de abril, de hace dos años, las asociaciones de personas afectadas solicitaron algo muy concreto: “Ayúdenos a saber cuántos somos y dónde estamos”. El Observatorio, con la colaboración de ministerios de Salud y de organizaciones de la sociedad civil, es un intento de respuesta parcial y pequeño, pero un progreso que esperamos ir mejorando y ampliando en los próximos años.

Invitamos a consultar el Observatorio en www.observatoriochagas.com.

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Coalición Global de Chagas: La Coalición Global de Chagas es una alianza colaborativa para el intercambio de experiencias, conocimientos y capacidad de acción para aumentar la visibilidad de este problema y el compromiso de aliviar el sufrimiento humano que causa, con el objetivo de eliminarlo como un problema de salud pública.

DNDi: La iniciativa Iniciativa de Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi) es una organización internacional de investigación sin fines de lucro que desarrolla tratamientos y proyectos de acceso para las poblaciones más vulnerables, especialmente aquellas afectadas por enfermedades determinadas socialmente.

FMC (WHF): Liderando y organizando la salud cardiovascular global, la Federación Mundial del Corazón aboga por la salud cardíaca y trabaja para reducir la carga global de las enfermedades cardíacas, incluida la Enfermedad de Chagas. La Federación está compuesta por más de 200 fundaciones cardíacas, sociedades científicas y organizaciones de pacientes en más de 100 países.