En México, la enfermedad de Chagas es un problema social, económico y político de grandes dimensiones. Hace 80 años el país registraba su primer contacto con la enfermedad. En 1928, Hoffman publicó un artículo sobre la gran cantidad de Triatoma dimidiata que encontró em domicilios de la población de Las Choapas, Veracruz. En 1938, reportó el primer caso de Chagas que se dio con un mexicano oriundo del Estado de Veracruz (desmentido por Mazzotti). Ese mismo año el Dr. Luis Mazzotti describe los dos primeros casos de Chagas agudo en Teojomulco, Oaxaca, México. Así comienza la historia de esta silenciosa enfermedad.
Asociación Mexicana de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas durante presentación en El Espinal, Mexico
En el año 2012, un pequeño grupo de 11 mexicanos afectados por Chagas tomó la decisión de formar una asociación civil sin fines de lucro, que colabora activamente para apoyar a los pacientes en esta lucha desigual. AMEPACH A.C. (Asociación Mexicana de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas) trabaja diariamente brindando información a través de su página de Facebook para aquellos que no tienen los conocimientos ni información suficiente y veraz sobre esta enfermedad. También se ofrecen conferencias de información y prevención en institutos, universidades, escuelas de varios niveles, poblaciones rurales y urbanas, entre otros. Participa en Congresos sobre Chagas a nivel nacional e internacional con la finalidad de estar a la vanguardia. La asociación ha tenido la oportunidad de presentarse en programas de radio, televisión y entrevistas con la prensa local, nacional e internacional. Se reparten trípticos y posters en zonas de alto riesgo, y realiza toda clase de actividades que permitan informar y prevenir a la población en general.
El objetivo principal de AMEPACH A.C. es promover la visibilidad y el control de esta enfermedad en Mexico. Así como dar apoyo a las autoridades de salud pública y solicitar que se establezcan políticas de acción, una promoción eficiente de programas de prevención, la publicación de resultados, difusión de nuevas formas de tratamiento y el seguimiento de la enfermedad, al mismo tiempo que se busca financiamiento para el diseño y ejecución de proyectos de investigación, para que no queden solo como informes estadísticos, sino que toda investigación sea de beneficio para el afectado. Asimismo, la institución lucha por una atención médica integral y especializada para las personas que padecen Chagas. Escenario que contribuiría a una mejor calidad de vida para el afectado y su familia, así como progreso para el país.
La enfermedad de Chagas, en principio, se encontraba principalmente en zonas rurales de varios estados de la república, especialmente en Veracruz, Oaxaca y Yucatán, pero en este momento se diagnostican afectados en todo el país. Un factor importante de mencionar es la cantidad de personas que padecen Chagas en zonas rurales y que no hablan español (se comunican en distintas lenguas indígenas), haciendo más difícil brindar el apoyo que deben recibir como un derecho obligatorio a la salud.
La OMS menciona 800.000 personas que padecen Chagas en México, aunque la cifra es difícil de precisar por no ser una enfermedad de notificación obligatoria, pero que debe ser considerada como prioridad. La mayoría de los diagnósticos se hacen en base a las personas que acuden a donar sangre por tener un familiar enfermo que la requiere, sin existir la cultura de la donación voluntaria.
AMEPACH AC enfrenta un reto de humanismo, solidaridad y esfuerzo permanente. Espera la voluntad política de las instituciones de salud, del personal que trabaja en esta área y de la población en general para apoyar en conjunto esta lucha silenciosa y mortal que enfrentan muchas personas y que podemos entre todos enfrentar y ganar.
Elvira Idalia Hernández Cuevas, Presidencia AMEPACH. Vicepresidencia FINDECHAGAS
El artículo es parte del #8 Boletín Informativo de la Plataforma de Investigación Clínica en enfermedad de Chagas
Imagen: Fábio Nascimento – DNDi