No México, a doença de Chagas é um problema social, econômico e político de grandes dimensões. Em 1928, Hoffman publicou um ensaio sobre a grande quantidade de Triatoma dimidiata encontrada nas casas da população de Las Choapas, Veracruz. Em 1938, foi reportado o primeiro caso de doença de Chagas, em um mexicano oriundo do Estado de Veracruz (refutado por Mazzotti). Nesse mesmo ano, o Dr. Luis Mazzotti descreveu os dois primeiros casos de doença de Chagas aguda em Teojomulco, Oaxaca, México. Assim começou a história dessa silenciosa doença.
Associação Mexicana de Pessoas Afetadas pela doença de Chagas, AMEPACH, em palestra na vila de El Espinal, México
No ano de 2012, um pequeno grupo de 11 mexicanos afetados pela doença tomou a decisão de formar uma associação civil sem fins lucrativos, que colabora ativamente para apoiar os pacientes nessa luta desigual. A AMEPACH A.C. (Associação Mexicana de Pessoas Afetadas pela Doença de Chagas) trabalha disponibilizando diariamente informações em sua página no Facebook, que auxiliam seus leitores que não estão familiarizados o bastante ou não possuem conhecimentos nem informações suficientes e verídicas sobre a doença. Também são disponibilizadas palestras de informação e prevenção em institutos, universidades, escolas de diversos graus, populações rurais e urbanas etc. Participa também de Congressos relacionados à doença de Chagas a nível nacional e internacional, para sempre estar um passo à frente. A Associação também teve a oportunidade de se apresentar em programas de rádio, televisão e conceder entrevistas para a imprensa local, nacional e internacional. Foram distribuídos flyers e folhetos nas áreas de alto risco, e todo o tipo de atividades que permitiram informar e prevenir a população geral.
O objetivo principal da AMEPACH A.C. é promover a visibilidade e o controle desta doença no México. Prestar apoio às autoridades de saúde pública e solicitar o estabelecimento de políticas de ação, a promoção eficiente de programas de prevenção, a publicação de resultados, a difusão de novas formas de tratamentos e o acompanhamento da doença, além de buscar financiamento para o planejamento e execução de projetos de pesquisa, para que não permaneçam apenas como relatórios estatísticos, mas que sejam benéficos aos pacientes. Dessa forma, lutamos por atendimento médico integral e especializado para pessoas infectadas pela doença de Chagas. Cenário tal que contribuiria para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e suas famílias, bem como para o progresso do país.
A doença de Chagas, a princípio, era encontrada principalmente em zonas rurais de diversos estados mexicanos, especialmente em Veracruz, Oaxaca e Yucatán. Hoje, os diagnósticos surgem em todo o país. Um fator importante a ser mencionado é a quantidade de pessoas infectadas pela doença de Chagas nas zonas rurais e que não falam espanhol (se comunicam por meio de diversos idiomas indígenas diferentes); fator esse que dificulta ainda mais o auxílio a ser prestado como um direito obrigatório à saúde.
A OMS declara 800.000 pessoas no México com a doença de Chagas, porém tal estimativa não é precisa, já que a notificação da doença não é obrigatória, mas deve ser considerada como prioridade. A maioria dos diagnósticos foram elaborados com base na doação de sangue de familiares dos pacientes afetados, que as solicitam, pois não há uma cultura prévia de doação voluntária.
A AMEPACH A.C. enfrenta um desafio de humanidade, solidariedade e esforço permanente, sempre aguardando a iniciativa política das instituições de saúde, de seus funcionários, e da população em geral, para apoiar as pessoas afetadas e nos apoiarmos nessa luta silenciosa e mortal que enfrentamos e que podemos, juntos, vencer.
Elvira Idalia Hernández Cuevas, Presidência da AMEPACH. Vice-presidência da FINDECHAGAS
O artigo é parte do #8 Boletim Informativo da Plataforma de Pesquisa Clínica em doença de Chagas
Imagem: Fábio Nascimento – DNDi