“A mi me dijeron que, para las personas que son de edad, no hay tratamiento, ya nos espera la muerte, nada más”, afirma Emerita Samudio, de 33 años, madre de dos hijos y líder comunitaria de la vereda Tamuría en Nunchía.
Entrevistas conducidas en cinco municipios priorizados por los departamentos de Arauca, Boyacá, Casanare y Santander, en la región este de Colombia, muestran que muchas personas se sienten como Emerita sobre la enfermedad de Chagas. En estas comunidades, el proyecto piloto de Eliminación de Barreras de acceso al diagnóstico y al tratamiento de la enfermedad de Chagas, está siendo promovido por la asociación entre el Ministerio de la Salud y Protección Social, el Instituto Nacional de la Salud, además de Secretarias de Salud departamentales y municipales, y la Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi).
El Proyecto de Eliminación de barreras de acceso fue construido basado en las percepciones de los propios pacientes de Chagas.
Los residentes de estos lugares normalmente buscan un médico solamente cuando están muy enfermos. Durante las visitas a las clínicas, son constantemente informados que la enfermedad de Chagas no puede ser tratada en adultos. Este mensaje es reforzado en las campañas de concientización, que divulgan que sólo los niños son tratados. La gente cree que, después de los 18 años, ya no están más aptas al tratamiento. Y si necesitan un medicamento, tienen que confiar en que tendrán suerte suficiente para encontrarlo en la clínica local, o bien tendrán que gastar grandes sumas de dinero para obtener de otro lugar.
En adición a estas y otras dudas y miedos, se suman el rechazo y la discriminación que muchos sufren debido a la creencia de que la enfermedad de Chagas es contagiosa. Muchas personas escuchan que “el tratamiento es peor que la enfermedad”, o tienen miedo de descubrir que portan la enfermedad de Chagas por creer que recibir un diagnóstico positivo hará que el progreso de la enfermedad sea más rápido. Debido a la limitación de la información disponible, muchos creen que mientras no exista dolor, no hay necesidad de tratamiento.
El objetivo es fortalecer el diagnóstico y tratamiento oportuno de la enfermedad de Chagas, primero en comunidades piloto, y luego alrededor del país.
El Proyecto de Eliminación de barreras de acceso fue construido basado en las percepciones de los propios pacientes de Chagas. El proyecto incluía un proceso de investigación cualitativa con comunidades, profesionales de salud y especialistas en salud pública, a fin de conocer más sobre sus creencias y percepciones acerca de la enfermedad. El objetivo del estudio era elaborar un diseño informativo, educativo y comunicativo para advertir a las comunidades acerca de la importancia y disponibilidad (para adultos y niños) del diagnóstico y el tratamiento oportuno de la enfermedad, además de concientizar a los profesionales de salud acerca de las directrices actuales de tratamiento para la enfermedad.
Actualmente, las piezas de comunicación dirigidas a diferentes públicos, incluyendo tanto pacientes como profesionales de salud, están en proceso de finalización y serán validadas junto con los equipos técnicos y de comunicación de las instituciones participantes. Posteriormente, materiales de IEC (información, educación y comunicación) y mensajes clave (ver cuadro de texto abajo) serán probados y validados directamente por los destinatarios del programa, incluyendo comunidades y personal de salud.
No le tengas miedo al Chagas. Conoce la enfermedad y enfréntala. El diagnóstico y tratamiento temprano, evita complicaciones futuras y daños irreparables. Acércate al centro de salud más cercano y sin ningún costo, pide tu cita.
Como parte del proceso, se realizarán talleres con comunidades, líderes, equipos de ETV (Enfermedades Transmitidas por Vectores), de Promoción y Prevención de la salud, para que, junto con los pacientes, estos actores puedan comenzar a superar las barreras y esparcir la comprensión de que la enfermedad de Chagas puede ser tratada incluso en adultos. El objetivo es fortalecer el diagnóstico y tratamiento oportuno de la enfermedad de Chagas, primero en comunidades piloto, y luego alrededor del país.
Elizabeth Perez, Consultora para Información, Educación y Comunicación de DNDi América Latina
El artículo es parte del #8 Boletín Informativo de la Plataforma de Investigación Clínica en enfermedad de Chagas
Imágenes: Felipe Abondano – DNDi