“Disseram-me que, para pessoas com mais idade, não há um tratamento, e que somente a morte nos espera, e nada mais”, afirmou Emerita Samudio, de 33 anos, mãe de dois filhos e líder comunitária da Vereda Tamuría, em Nunchía.
Entrevistas conduzidas em cinco municípios priorizados pelos departamentos de Arauca, Boyacá, Casanare e Santander, na região leste da Colômbia, mostram que muitas pessoas se sentem como Emerita a respeito da doença de Chagas. Nessas comunidades, o projeto piloto de Eliminação de barreiras de acesso ao diagnóstico e ao tratamento da doença de Chagas, está sendo promovido pelas parceiras entre o Ministério da Saúde e Proteção Social, o Instituto Nacional de Saúde e Secretarias da Saúde departamentais e municipais e a Iniciativa Medicamentos para Doenças Negligenciadas.
O Projeto de Eliminação de barreiras de acesso foi construído com base nas percepções dos próprios pacientes de Chagas.
Os moradores desses locais normalmente só procuram um médico quando estão muito doentes. Durante as visitas às clinicas, eles são constantemente informados que a doença de Chagas não pode ser tratada em adultos. Essa mensagem é reforçada nas campanhas de conscientização, que divulgam que somente as crianças são tratadas. As pessoas acreditam que, após os 18 anos, já não estão mais aptas ao tratamento. E, se precisam de um medicamento, têm que contar que terão sorte o suficiente para encontrá-lo na clínica local, ou então terão que gastar grandes quantias de dinheiro para obtê-los de outro lugar.
Em adição a essas e outras dúvidas e medos, somam-se a rejeição e discriminação que muitos sofrem devido a crença de que a doença de Chagas é contagiosa. Muitas pessoas escutam que “o tratamento é pior que a doença”, ou têm medo de descobrir que são afetados pela doença de Chagas por acharem que receber um diagnóstico positivo fará com que o progresso da doença seja mais rápido. Devido a limitação de informações disponíveis, muitos acreditam que, enquanto não existir dor, não há a necessidade de tratamento.
O objetivo é fortalecer o diagnóstico e tratamento oportunos da doença de Chagas, primeiro em comunidades piloto, e em seguida no restante do país.
O Projeto de Eliminação de barreiras de acesso foi construído com base nas percepções dos próprios pacientes de Chagas. O projeto incluía um processo de pesquisa qualitativa com comunidades, profissionais de saúde e especialistas em saúde pública, a fim de conhecer mais sobre suas crenças e percepções acerca da doença. O objetivo do estudo era elaborar um planejamento informativo, educacional e comunicativo para advertir as comunidades a respeito da importância e disponibilidade (para adultos e crianças) do diagnóstico e o tratamento oportunos da doença, além de conscientizar os profissionais de saúde a respeito das diretrizes atuais de tratamento para a doença.
Atualmente, as peças de comunicação voltadas para diferentes públicos, incluindo tanto pacientes quanto profissionais de saúde, estão em processo de finalização e serão validadas juntamente com as equipes técnicas e de comunicação das instituições participantes. Posteriormente, materiais de IEC (informação, educação e comunicação) e mensagens chave (ver caixa de texto abaixo) serão testados e validados diretamente pelos destinatários do programa, incluindo comunidades e pessoal de saúde.
Não tenha medo da doença de Chagas. Conheça a doença e a enfrente. O diagnóstico e tratamento oportuno evitam futuras complicações e danos irreparáveis. Vá ao posto de saúde mais próximo e agende sua consulta sem nenhum custo.
Como parte do processo, serão realizados wokshops com comunidades, líderes, equipes de ETV (Doenças Transmitidas por Vetores), de Promoção e Prevenção da saúde, para que, juntamente com os pacientes, esses atores possam começar a superar as barreiras e espalhar a compreensão de que a doença de Chagas pode ser tratada até mesmo em adultos. O objetivo é fortalecer o diagnóstico e tratamento oportunos da doença de Chagas, primeiro em comunidades piloto, e em seguida no restante do país.
Elizabeth Perez, Consultora de Informação, Educação e Comunicação da DNDi América Latina
O artigo é parte do #8 Boletim Informativo da Plataforma de Pesquisa Clínica em doença de Chagas
Imagens: Felipe Abondano – DNDi