Iniciativa busca empoderar a la sociedad civil y mejorar la calidad de vida de los afectados
Fue durante una tragedia que Diana Soliz descubrió que tenía la enfermedad de Chagas. “Cuando mi hija y yo cruzamos la calle, el camión pasó muy cerca y atropelló a un niño que venía detrás. Me puse en shock y fui al hospital. Cuando el médico me examinó, me dijo que tenía el corazón agrandado”. Diana, boliviana de 63 años, solo se enteró de su diagnóstico cuando fue a Brasil en 2000, después de una serie de pruebas inconclusas y problemas en la asistencia por ser inmigrante. “Fue un cardiólogo quien sugirió hacer una prueba para Chagas. Fue positivo y comencé el tratamiento poco después. En 2006 me puse el marcapasos”.
Diana es una de los aproximadamente 40 líderes del Minicurso sobre Capacitación y Fortalecimiento de Líderes Afectados por Enfermedades Socialmente Determinadas, que tuvo lugar entre el 18 y 20 de septiembre, antes del 59° Congreso de la Sociedad Brasileña de Medicina Tropical (MEDTROP). El curso fue desarrollado por la Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi, en inglés), la organización NHR (Netherlands Hanseniasis Relief) y el Ministerio de Salud.
Diana Soliz, representante de ACHAGRASP (Asociación de Chagas de São Paulo).
La capacitación reunió a líderes de diferentes regiones de Brasil afectadas por nueve enfermedades: filariasis linfática, lepra, Chagas, hepatitis virales, HTLV, VIH, Zika, leishmaniasis y tuberculosis. Durante los tres días del curso, los participantes pudieron mejorar sus habilidades organizacionales y de lucha por mejores condiciones de salud y calidad de vida en sus territorios. “No tuve la oportunidad de ir a la universidad. Esa es nuestra universidad. Estos cursos nos estimulan a aprender con los demás. Aprendimos otras realidades de otras enfermedades y otros territorios”, dijo Diana.
La responsable por la impartición del curso, Eleonora Schettini, profesora de Ciencia Política de la Universidad Federal de Minas Gerais (UFMG), explica el objetivo de la formación para líderes. “Nuestra expectativa con este curso es que estas personas puedan, con el conocimiento de incidencia política y liderazgo, ganar más autonomía, mejorando así su rol social y político para contribuir a la transformación de la sociedad.”
Eleonora Schettini, profesora de Ciencia Política de la Universidad Federal de Minas Gerais (UFMG)
Entre las organizaciones presentes están: Integra Chagas, Movimiento Nacional de Enfermedades Olvidadas (MNDN), Asociación Brasileña de Personas con Leishmaniasis (AbrapLEISH), Movimiento Brasileño de Lucha contra las Hepatitis Virales – MHV, Asociación HTLV Vida, Movimiento para la Reintegración de los Afectados por la Lepra (MORHAN) y Associación Casinha do Bem.
Los representantes del Ministerio de Salud también supervisaron el curso y reforzaron la importancia de la formación en el contexto de la creación de Brasil Saludable, programa que pertenece al Comité Interministerial para la Eliminación de la Tuberculosis y Otras Enfermedades Socialmente Determinadas (CIEDDS), recientemente creado. “La gran diferencia del programa es la participación de la sociedad civil. Por eso este curso es tan importante. Para cada enfermedad enumerada en el programa, hay un representante de un movimiento. Queremos que estas personas regresen a sus territorios pensando en cómo articularse con distintos sectores, ya sea la educación, la política, la cultura o la propia salud” dijo Margarida Praciano, consultora del Ministerio de Salud.
Durante los encuentros, los líderes participaron en clases teóricas sobre ciencias, política y derechos civiles, así como en actividades prácticas enfocadas en el desarrollo de estrategias de incidencia política. También aprendieron a identificar espacios de participación social a nivel municipal, estadual y federal, entendiendo cómo ocupar estos lugares para promover sus causas.
El evento terminó con la redacción de una carta colectiva dirigida al Ministerio de Salud, agradeciendo y reforzando la importancia de asegurar la continuidad y sostenibilidad de iniciativas como esta formación.
IX Foro Social Brasileño de Enfrentamiento de Enfermedades Infecciosas y Desatendidas
El día siguiente al minicurso (20 de septiembre), cerca de 150 personas, incluso representantes de la sociedad civil que trabajan con enfermedades infecciosas y desatendidas, profesores y gestores de salud se reunieron en el IX Foro Social Brasileño de Enfrentamiento de Enfermedades Infecciosas y Desatendidas para discutir y proponer soluciones para esa población.
“Convivo con la realidad de una enfermedad invisible para muchos. Ese encuentro en la novena edición es mucho más que una reunión anual, es una oportunidad de reunir voces y de compartir vivencia y nuestros dolores, transformándolos en una fuerza colectiva. Exigimos respuestas de las autoridades, de la clase médica y científica. No somos números, somos personas, con historias y sueños”, reforzó Aparecida Benedita, la representante de la Associación de Chagas de São Paulo (Achagasp), en la apertura del Foro.
Durante la reunión, los participantes discutieron la elaboración de un documento de reivindicaciones para enviar al Ministerio de Salud con 15 propuestas que deben ser priorizadas por el gobierno en el ámbito de la atención primaria de salud, acceso al diagnóstico y tratamientos, y políticas públicas.
