El pasado 20 de mayo se celebró en Bogotá el II Encuentro de Líderes Afectados por la Enfermedad de Chagas. Promovido con el apoyo de DNDi y del Ministerio de Salud, el evento buscó fortalecer el liderazgo colectivo e informar a los pacientes sobre el acceso al tratamiento y los beneficios sociales. Alrededor de 15 personas que viven con Chagas participaron en el evento, que formó parte de las actividades realizadas a lo largo de un mes para conmemorar el Día Mundial de Chagas, celebrado el 14 de abril.
“Trabajamos en la formación de pacientes expertos, es decir, personas que viven con la enfermedad, conocen su cuerpo, su historia y que, con la información y las herramientas adecuadas, son capaces de exigir sus derechos, colaborar con el sistema de salud y transformar su realidad”, explica Diogo Galvão, miembro del equipo de Chagas de la DNDi para el área de Acceso al tratamiento y diagnóstico. “Esta capacitación ofrece herramientas y conocimientos para fortalecer un liderazgo que ya existe en los territorios y que necesita ser reconocido, valorado y apoyado”.

En el primer módulo, inspirados por las palabras de Paulo Freire, quien afirma que “un líder no manda, camina junto al grupo”, los participantes comenzaron las actividades con dinámicas de acogida en las que compartieron sus historias y reflexionaron sobre la importancia del conocimiento y el liderazgo comunitario.
“Necesitamos educar mucho a la gente, abrir los ojos de la población, porque la mayoría de las personas que vive donde está presente este insecto [el barbero] no saben que es tan dañino. La gente solo sabe que alguien murió repentinamente, pero no conoce el motivo”, dijo Juan Bautista, quien descubrió que tenía la enfermedad de Chagas después de un ataque cardíaco que casi le cuesta la vida a los 50 años.
El derecho a la salud fue central en la segunda parte del encuentro. Profesionales del Ministerio de Salud enseñaron a los participantes cómo funciona el sistema de salud colombiano y qué servicios y beneficios están disponibles para las personas que viven con Chagas.
“En 10 o 15 años, queremos lograr la eliminación de la transmisión congénita como problema de salud pública. Ya tenemos buenos indicadores. En los últimos diez años, por ejemplo, hemos aumentado en un 40 % el número de personas con Chagas atendidas”, dijo Mauricio Vera, responsable del Programa Nacional de Enfermedad de Chagas del Ministerio de Salud colombiano. “Además, con la ayuda de la DNDi hemos reducido drásticamente la brecha terapéutica, que es la diferencia entre cuántas personas debemos tratar y cuántas estamos tratando. Esa brecha, que en 2012 era del 90%, se ha reducido al 50% en 2023”, añadió.
Para terminar, los médicos de la DNDi hablaron sobre el contagio, la transmisión y el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Chagas.
El encuentro reforzó el compromiso de la DNDi de colaborar con los pacientes y los líderes locales, promoviendo un modelo de atención que respete las particularidades culturales y sociales de cada comunidad.
