A DNDi lançou um Comitê Consultivo Comunitário (CCC) para a América Latina, reunindo profissionais de saúde e pessoas afetadas por doenças negligenciadas na região. O grupo tem por objetivo colaborar com a organização para tornar o desenvolvimento de novos tratamentos mais próximo das necessidades reais dos pacientes.

“Esperamos que este grupo amplie a participação das comunidades em todas as fases dos estudos e nos ajude a desenvolver soluções mais justas, eficazes e alinhadas com a realidade de quem vive com doenças negligenciadas”, diz Diogo Galvão, consultor de acesso a medicamentos da DNDi.

O comitê terá um papel ativo na revisão de termos de consentimento e outros materiais de pesquisa, na orientação e apoio a voluntários e pacientes durante os ensaios clínicos, além de colaborar com a DNDi e organizações parceiras para fortalecer práticas de pesquisa clínica que incluam, de forma significativa, as pessoas e comunidades afetadas em todas as etapas.

Encontro – A primeira reunião foi realizada no Rio de Janeiro, nos dias 2 e 3 de setembro, e contou com a participação de pacientes da Argentina, Brasil, Chile, Colômbia, Guatemala e México, que vivem com ou representam sete diferentes doenças negligenciadas, Chagas, hanseníase, HIV, dengue, leishmaniose, tuberculose e zika.

“Uma vez, participei de uma pesquisa em que tive que assinar um termo de consentimento em inglês, sem entender nada. Também tive meu material recolhido, sangue, urina, saliva, mas não recebi nenhuma devolutiva sobre os resultados do estudo”, conta Germana sobre uma experiência durante a epidemia de zika. Como parte do comitê, ela agora quer “poder acompanhar todos os processos de um estudo e passar confiança aos participantes, mostrando a rigidez e a segurança da pesquisa”.

No encontro, os membros do comitê aprenderam como é realizada cada fase de desenvolvimento de um medicamento e refletiram como eles poderiam se envolver e apoiar em cada etapa.Linguagem apropriada – O grupo também debateu o uso de uma linguagem mais respeitosa e inclusiva para reduzir o estigma associado às doenças. Termos como “infectado”, “contagioso” ou “leproso” foram apontados como inadequados para se referir a pessoas afetadas. As contribuições do CCC irão alimentar a elaboração do documento “Linguagem Centrada na Pessoa”, que está sendo desenvolvido pela DNDi América Latina em articulação com os comitês consultivos da Ásia e, futuramente, da África.

Os integrantes do comitê assinaram um contrato de três anos com a DNDi. Estiveram presentes na reunião:

• Alex Lago, Associação Brasileira de Leishmanioses, Brasil
• Danilo Vargas, pessoa afetada pela tuberculose, Colômbia
• Elvira Feraz, Federação Internacional de Associações de Pessoas Afetadas pela Doença de Chagas, México
• Germana Oliveira, Associação União Mães de Anjos (Zika), Brasil
• Gloria Yate, Associação de pacientes de Chagas de Bogotá, Colômbia
• João Victor Pacheco, Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas, Brasil
• Lorena Di Giano, Fundación Grupo Efecto Positivo (HIV/HCV), Argentina
• Pollyana Medeiros, Movimento pela Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase, Brasil
• Virgílio Garcia, pessoa afetada pela doença de Chagas, Guatemala