A iniciativa Medicamentos para Doenças Negligenciadas (DNDi) possui um grupo de trabalho (GT) dedicado ao engajamento de pacientes e comunidades. A proposta é estabelecer uma abordagem sistemática que envolva pacientes e membros da comunidade em todas as etapas da pesquisa e desenvolvimento (P&D), desde a descoberta inicial até o registro e acesso.

“Desde sua fundação, a DNDi sempre manteve um engajamento forte com pacientes, mas não era sistematizado. Faltava um processo estruturado, com diretrizes claras para orientar as equipes sobre como incluir membros da comunidade em cada etapa de nosso trabalho. E essa é a nossa proposta: estimular o uso dessas diretrizes e boas práticas em todos os projetos da organização”, explica Diogo Galvão, consultor de acesso da DNDi e coordenador do GT.

O GT se insere em um contexto de debate mais amplo sobre a importância do engajamento de pacientes e comunidades em atividades em saúde, como a última atualização, em 2024, da declaração de Helsinki, um  conjunto de princípios éticos desenvolvidos pela Associação Médica Mundial (WMA) para orientar a pesquisa médica envolvendo seres humanos. Ela estabelece que “pesquisadores devem capacitar participantes e comunidades para compartilhar suas prioridades e valores, para participar do desenho da pesquisa, da implementação e de outras atividades relevantes, e para se envolver na compreensão e disseminação dos resultados”.

Para isso, o GT da DNDi desenvolveu um plano de trabalho, que inclui o desenvolvimento de recursos e guias para as equipes de P&D, a criação de um documento para promover o uso da “linguagem centrada na pessoa”, que visa eliminar o uso de termos estigmatizantes em todas as comunicações da DNDi, interna ou externamente. Além disso, serão criados comitês consultivos comunitários regionais (também conhecido como CAB – Community Advisory Board).

“Esses comitês já existem no mundo em áreas como HIV e tuberculose, e agora estamos criando três regionais para doenças tropicais negligenciadas. A ideia é que os membros do comitê se reúnam ao longo do ano para contribuir significativamente com os projetos da DNDi, compartilhando perspectivas, necessidades e preocupações da comunidade. Queremos que eles sejam parte do processo de tomada de decisão e estejam representados nas atividades de P&D e acesso do início ao fim”, explica Diogo.

Serão três comitês regionais:

• Ásia, na Índia, já lançado;
• América Latina, que será lançado em 2 de setembro no Rio de Janeiro, Brasil, com participação de lideranças de seis países;
• África, previsto para 2026.

Além dos comitês regionais, o grupo também recomenda a criação de comitês locais, voltados a projetos específicos. Um exemplo recente foi a formação de um comitê comunitário na Bahia, Brasil, com participação de profissionais de saúde, lideranças locais e agentes comunitários. O grupo colaborou no desenho de uma pesquisa que busca compreender os fatores que influenciam o uso (ou não) de contraceptivos em diferentes cenários na região (saiba mais sobre o projeto aqui).