O Comitê Consultivo Comunitário (CCC) da América Latina da DNDi realizou seu segundo encontro presencial, nos dias 23 e 24 de setembro, no Rio de Janeiro, Brasil. Formado por pessoas que vivem com doenças negligenciadas e representantes de organizações e movimentos sociais da região, o grupo trabalha para ampliar a participação das comunidades no desenvolvimento de novos tratamentos e aproximar a pesquisa clínica das necessidades de quem vive com essas doenças.

O comitê tem entre suas atribuições contribuir para a cocriação e revisão de materiais de pesquisa da DNDi, apoiar na inclusão de pacientes em estudos clínicos e colaborar para fortalecer práticas de pesquisa que considerem suas perspectivas em diferentes etapas do desenvolvimento de medicamentos.

O encontro

O objetivo do encontro foi aprofundar conhecimentos sobre diferentes etapas e conceitos relacionados à pesquisa clínica. “Com essa iniciativa queremos ampliar a compreensão dos membros sobre a importância da devolutiva dos resultados para os participantes do estudo e reunir recomendações para atualizar o nosso Guia de Disseminação de Resultados de Estudos Clínicos para Participantes”, explicou Diogo Galvão, consultor de acesso a medicamentos da DNDi e organizador do encontro.

Outro tema trabalhado foi o Perfil do Produto Alvo (TPP, da sigla em inglês), documento utilizado para descrever o “perfil” ou as características desejadas de um medicamento para uma doença específica. O conceito de TPP foi apresentado de forma prática ao grupo utilizando exemplos reais da DNDi.

A proposta é que, a partir desse conhecimento, os membros do comitê possam contribuir com a revisão dos TPPs relacionados aos ensaios clínicos liderados pela DNDi.

“É muito importante que a nossa voz seja ouvida pelas indústrias farmacêuticas nessa etapa de definição do perfil do produto. No caso de medicamentos para HIV, por exemplo, nós queremos avançar em direção à cura, e não apenas continuar desenvolvendo tratamentos que previnam a doença ou prolonguem a expectativa de vida”, conta Lorena Di Giano, diretora da Fundação Grupo Efecto Positivo, que trabalha com acesso a medicamentos para HIV, hepatites e tuberculose.

Tradução do conhecimento e como comunicar melhor

No segundo dia, o encontro dedicou um espaço à tradução do conhecimento: como identificar fontes confiáveis, selecionar as informações mais relevantes e transformar conteúdos científicos complexos em mensagens claras e compreensíveis.

“Produzir conhecimento científico é importante, mas é preciso aproximar a ciência da sociedade, transformando os resultados das pesquisas em informação que possa ser compreendida e utilizada pelas pessoas. Quando falamos em doenças negligenciadas, esse desafio é ainda maior, porque muitas vezes estamos falando de populações que enfrentam dificuldades de acesso não apenas ao diagnóstico e ao tratamento, mas também à informação de qualidade”, explica Arnaldo Couto, Gerente de Ensino e Capacitação da Plataforma de Pesquisa Clínica da Fiocruz.

A oficina também abordou estratégias para comunicar informações de forma mais clara e estruturada.

Membros do CCC

Criado em 2025, o CCC reúne representantes da Argentina, Bolívia, Brasil, Colômbia, Guatemala e México com experiência e vivências relacionadas a doenças como Chagas, hanseníase, HIV, dengue, leishmaniose, tuberculose e zika. Ele é formado pelos seguintes membros:

• Alex Lago, Associação Brasileira de Leishmanioses, Brasil
• Danilo Vargas, pessoa que vive com tuberculose, Colômbia
• David Alirio, Corazones Unidos Por El Chagas – Cochabamba (ASCUCHAC), Bolívia

• Elvira Feraz, Federação Internacional de Associações de Pessoas Afetadas pela Doença de Chagas, México
• Germana Oliveira, Associação União Mães de Anjos e Unizika, Brasil
• Gloria Yate, Associação de pessoas e famílias afetadas pela doença de Chagas (Apachafi), Colômbia
• João Victor Pacheco, Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas, Brasil
• Lorena Di Giano, Fundación Grupo Efecto Positivo (HIV/HCV), Argentina
• Pollyana Medeiros, Movimento pela Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase, Brasil
• Virgílio Garcia, pessoa que vive com a doença de Chagas, Guatemala

O CCC tem mandato de três anos e continuará se reunindo ao longo desse período para aprofundar o diálogo entre comunidades, pesquisadores e organizações envolvidas no desenvolvimento de tratamentos para doenças negligenciadas.